Danes obeležujemo svetovni dan hemofilije. Poiščite navdih, sodelujte z izvirno idejo ob svetovnem dnevu hemofilije je geslo, ki ga je Svetovna zveza za hemofilijo izbrala za letošnji svetovni dan. S tem geslom želijo poudariti pomen zagotavljanja zdravljenja povsod po svetu, poudarjajo v Društvu hemofilikov Slovenije.
V svetu ima hemofilijo skoraj 400.000 ljudi, v Sloveniji pa je registriranih okoli 450 oseb s hemofilijo in podobnimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi. Predsednik Društva hemofilikov Slovenije Jože Faganel je v izjavi za javnost ob današnjem svetovnem dnevu poudaril, da je treba osebam s hemofilijo omogočiti normalno ustvarjalno življenje. Opozoril je, da 80 odstotkov bolnikov v svetu nima na voljo ustreznega zdravljenja.
Društvo hemofilikov Slovenije danes v Murski Soboti organizira že tradicionalno izobraževalno-športno srečanje članov Društva ter njihovih družin.
Hemofilija je motnja strjevanja krvi, ki zmanjša sposobnost telesa za strjevanje krvi. Osebam s hemofilijo delno ali povsem primanjkuje eden od ključnih faktorjev strjevanja krvi, potreben za nastanek čvrstega krvnega strdka. Oseba s hemofilijo ne krvavi bolj kot drugi, ampak dlje, pojasnjujejo v društvu.
Glavna nevarnost te bolezni so neobvladane notranje krvavitve, ki se lahko pojavijo same od sebe ali zaradi poškodbe in so v nekaterih primerih lahko smrtno nevarne. Bolnikom s hemofilijo kakovostno življenje zagotavlja nadomestno zdravljenje in profilaksa vsakih nekaj dni z vbrizgavanjem faktorja strjevanja krvi v žilo, pojasnjujejo.
Svetovni dan hemofilije, ki ga obeležujemo 17. aprila, je leta 1989 uvedla Svetovna zveza za hemofilijo (World Federation of Hemophilia – WFH) v čast svojega ustanovitelja Franka Schnabla. Vsako leto organizacije bolnikov s hemofilijo po svetu obeležujejo dan z različnimi aktivnostmi.(sta)
