Ob mednarodnem dnevu epilepsije strokovnjaki opozarjajo na stigmo in druge težave epileptikov

0

Na pobudo Mednarodnega urada za epilepsijo in Mednarodne lige proti epilepsiji danes obeležujemo mednarodni dan epilepsije. Ob tej priložnosti strokovnjaki opozarjajo na stigmo in druge težave epileptikov.

Ob mednarodnem dnevu poteka več spremljevalnih dogodkov, s katerimi bodo o epilepsiji izobraževali dijake in zaposlene na srednjih šolah pa tudi strokovno in laično javnost na dvodnevnem dogodku z naslovom Možgani in glasba.

Epilepsija je ena najpogostejših nevroloških bolezni. Po vsem svetu z njo živi okrog odstotek ljudi. V Sloveniji naj bi po ocenah pediatrične nevrologinje in predsednice Društva Liga proti epilepsiji Natalije Krajnc epilepsijo imelo okrog 20.000 ljudi, a natančnih podatkov ni, saj ne vodijo registra oseb s to motnjo. Najpogostejša je v otroški in mladostniški dobi ter v zreli odrasli dobi.

Okrog tri četrtine obolelih se uspešno zdravi z zdravili, ki so po besedah Krajnčeve pri nas zelo dobro dostopna oz. jih bolniki lahko na stroške zavarovalnice prevzamejo v tujini. Pri četrtini bolnikov, kjer zdravila nimajo učinka pa iščejo druge načine zdravljenja. Eden izmed njih je tudi kirurgija epilepsije – operacija jasno omejenega predela v možganih, v katerem prihaja do napadov.

“To dela usposobljena ekipa epileptologov v posebnih centrih, ki jih pri nas nimamo. Že več desetletij bolnike napotujemo na te posege v tujino,” je za STA povedala Krajnčeva in dodala, da pediatrične bolnike na operacije največ napotujejo v centre v Nemčiji, Franciji, tudi v Prago, Milano, London, odrasle pa najpogosteje v center v nemškem mestu Erlangen.

Eden izmed ključnih problemov, s katerimi se soočajo osebe z epilepsijo, je tudi stigma, ki se povsem praktično kaže v vsakdanjem življenju. Mnogi bolniki že sami ne sprejmejo svoje bolezni, v življenju pa se soočajo tudi s strahom drugih ljudi, ko ti vidijo epileptični napad, je za STA povedala koordinatorka društva Liga proti epilepsiji Slovenije Svetlana Simić Klobučarič in navedla nekaj primerov: “Otroci in mladostniki na primer brez spremljevalca ne smejo na ekskurzijo, odrasli ovire doživljajo pri zaposlitvi, nekateri so zaradi bolezni zavrnjeni tudi s strani partnerjev. Gre za strah vzbujajočo bolezni, ki se ne kaže navzven, je pa tudi odziv okolice odvisen tudi od vrste bolezni in pogostosti napadov.”

Javnost v ligi že dlje časa osveščajo o epilepsiji, zadnja leta v povezavi z umetnostjo. “Na ta način želimo razširiti pogled na epilepsijo in življenje oseb z epilepsijo, ki marsikdaj kljub bolezni in nelahkemu življenju, ki ga bremenijo psihosocialne težave in nerazumevanje pa tudi neznanje in predsodki okolice, zelo ustvarjalno razkrivajo svoje izkušnje in bogatijo naš pogled na svet,” je za STA dejal ambasador epilepsije Mednarodne lige proti epilepsiji Igor M. Ravnik.

Tako so že organizirali dogodke, ki so povezovali gledališče in epilepsijo ter likovno umetnost in epilepsijo. Letos prirejajo strokovni dogodek o vplivu glasbe na epilepsijo in bolezni z motnjami gibanja. “Dober učinek določene glasbe na epileptične motnje v možganih še ni pojasnjen, je pojasnil Ravnik in dejal, da bosta na letošnjem dogodku o svojih raziskavah na temo možgani in glasba pri kirurških bolnikih s težko epilepsijo poročala tuja gosta Ivan Rektor iz Brna in Cyrille Ferrier iz Utrechta.

Kot ključni izziv slovenskega zdravstva pri obravnavi epilepsije je ocenil potrebo pravočasni kakovostni diagnostiki in uvedbi zdravil, ki pri nas marsikje traja predolgo. Hkrati pri nas za predkirurško diagnostiko bolnikov, pri katerih zdravilna ne učinkujejo, nimamo dovolj kadra in hkrati predolge čakalne dobe. “Nevrologov je več, z epilepsijami se pa bolj malo ukvarjajo, kljub temu, da je to ena najpogostejših nevroloških motenj. Kar je malo paradoksalno, a dejansko je tako,” je povedala Natalija Krajnc. (sta)

Napišite komentar

Vaš e-poštni naslov ne bo objavljen